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IPMN(胰腺导管内乳头状粘液瘤)就医过程,希望能帮助相似病友

IPMN(胰腺导管内乳头状粘液瘤)就医过程
2018.5 老歌依旧
摘要:患者,男,48岁,混合IPMN,病灶在胰腺钩突部位,大小2公分,和主胰管相通,主胰管全程扩张,最宽1公分。2017年12月份发现,18年3月在上海华山医院做保留幽门的胰十二指肠切除术(PPPD)。现将就医过程简单描述,希望能给相似病人提供帮助。
一、患者情况
1、发现病情。2017年12月1日,体检腹部B超发现胰管扩张,做核磁+MRCP、增强CT,结论“胰管形态异常,导管内乳头状瘤不除外”,CA199、CA724、癌胚抗原等正常。
2、求医、学习。通过好大夫网了解到上海肿瘤医院、仁济医院看胰腺疾病排名靠前,12月上旬赴上海寻医,上肿、仁济、华山,在上肿做超声内镜,已能看到黏液。上肿、华山结论是“IPMN,病灶在钩突部位1.3CM,和主胰管相同,胰管全程扩张,最宽0.8CM”,建议手术或密切观察,华山开药得美通、胆宁片(服用后饭量增加)。这次之行有幸通过病友“陶陶”加入了QQ群“胰腺囊腺瘤群”,群主和各位病友提供了大量帮助,帮我渡过了焦躁期,开始静心学习,查阅资料和病友交流。2018年1月中旬,赴北京寻医,301(刘荣、胡明根、蔡守旺)、协和(戴梦华、张太平、郭俊超)、北肿(郝纯毅)。18年2月上旬,孩子去上海,长海(胡先贵、金震东)、瑞金彭承宏、上肿龙江、华山傅德良、长征王俭。大多数医生建议手术,机器人、腹腔镜或开腹,保留幽门的胰十二指肠切除术。
3、决定手术。经过学习和术后病友交流,最后考虑在北京协和戴梦华或张太平,上海华山傅德良、上肿龙江手术。2月中下旬,后背、左后腰经常隐疼。3月7日加号看华山傅德良教授门诊,沟通手术方案,开腹,保留幽门的胰十二指肠术,胃如果大就不保留幽门,明确是傅教授主刀。3月9号入院。
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大神点评11

lgy_103 2018-12-22 10:57:34 显示全部楼层
二、  手术
1、入院。3月9日(星期五)入住华山医院,胰腺外科普通病区,2号楼16层, 4人/1间,独立卫生间24小时热水;公共浴室;家属可陪床,折叠床20元/天;医院还提供VIP病房,环境好,价格是普通的4倍,医保不报销,土豪可选;电梯4部,专人管理,方便规范;有专人轮椅送病人做CT、核磁等检查,方便快捷;病人的饭送到楼层,根据病情进展提供流食、半流食,也提供家属的饭(很一般);每个病房一名女护工,100元/天,擦身、打饭、协助护士等,有些护工还不错。入院后,主治大夫姚冽医生、管床大夫李金泉医生和管床护士分别介绍情况,各种化验、增强CT,主治大夫术前谈话,进一步沟通手术方案,保留幽门的胰十二指肠切除术,若胃大就不保留幽门,因为术后容易胃瘫;手术时间3月12日(星期一)下午。
2、手术。3月11日18:00后,服用泻药,排空肠胃。3月12日下午1:30,携带片子和腹带进手术室,和麻醉医生交流,全麻复合椎管内麻醉,一切不知;七点半出手术室,手术顺利,保留幽门,术中快速病理良性;醒来时已到病房,上监护设备,半夜疼痛难忍,打止疼针两次(后来知道是杜冷丁,不利于伤口愈合)。腹部刀口纵切18公分;腹部插管三根,腹腔负压引流管两根、胰液引流管一根;鼻孔插胃管和小肠营养管,尿管,颈部深静脉置管(一周换两次敷贴,输大部分液体),右手静脉留置针(主要输血浆,三天更换)。
3、术后。
D1,卧床,输血浆、抗生素、营养液、止疼药等;护士每天记录引流液,测4次血糖、3次体温,若血糖高,立即打胰岛素,若体温高,物理降温为主,额头敷降温贴;后腰酸疼,可能因为麻药散了,半夜打止疼针;
D2,床上活动,撤监护设备、尿管,左腹部插管处渗液多,换纱布;
D3,开始下地活动,通气、通便,首次大便黑浓稠;
D4,开始鼻饲小肠营养液;
D5,状态很好,走路、说话有精神,胃液1200毫升;
D6,上腹部胀气、疼痛(后知道原因,对小肠营养液不适应),又不通气了;
D7,撤右腹部引流管,伤口缝针,胃管退5公分;
D8,做CT,胆管积气,肠内胀气,胃已变小;胃肠痉挛、阵疼,腹部疼痛不适,服用得舒特、6542;
D9,鼻饲小肠50毫升芝麻油,通气、通便;胃管退10公分,常压引流,无胃液,开始喝米汤;
D10,鼻饲小肠50毫升芝麻油,便出芝麻油,彻底通气、通便;胃绞痛,服用得舒特;吃流食;
D11,进食粥、烂面条、果汁等半流食,随餐胰酶、吗丁啉、莫沙必利,大便成型;
D12,拔胃管,腹部引流管退3公分;
D13-D15,进食正常,肠痉挛N次/天,手术伤口拆线;
D16,出院。总费用7.8万元,其中自费不报销部分2.2万元,出院小结、出院证、发票、总费用清单、诊断建议书,病例两周后才能取。医嘱:伤口不渗液三天换药,碘伏消毒;1-2周后,引流液较少的话拔左腹部引流管;术后45天后,返院拔胰管;两周内半流食,补充蛋白、鱼、鸡和蛋白粉等;每日记录血糖、引流液的量;随餐胰酶6粒/天,吗丁啉3粒/天,得舒特2片/3次/天,6542 1片/2次/天,奥克1粒/天,利胆颗粒1包/天,发烧吃可乐必妥1片/天。
4、恢复。
D17-D18,住宾馆观察两天,状态较好,继续肠痉挛;每日胰液500毫升左右,腹部引流液50毫升左右;
D19,做飞机回家,体重57公斤,较入院前降6公斤;D20,饭量较大、锻炼,气温高,状态好;
D21,星期一,早上自行开车去本地三甲医院,化验引流液淀粉酶,500多(属于自己作);由于穿衣较少、开车磨损伤口,回家后浑身酸痛,中午发烧38度,下午体温38.8度,心率130,物理降温无效;晚上7点,朋友帮忙送医院急诊,白细胞、C反应、转氨酶不正常,打退烧针、输抗生素等,晚上10:30正常回家;
D22,做B超查看腹水、胸水,排除积液引起的发烧,继续输液,增加保肝药,体虚、汗多;
D23-25,继续输液,共5天,病情稳定,体虚。术后切记尽量不要发烧!身体状态需要数日才能恢复;
D26-D37,重点吃饭、锻炼,偶尔肠痉挛,腹部引流液少至5毫升;
D38,引流液淀粉酶50,和主治医生沟通后,在本地三甲医院做B超、拔左腹部引流管、拆线、伤口覆盖纱布,晚上睡眠好!
D40,胰液亮黄30毫升;
D41-D50,胰液基本没有,血糖正常,体重稳定不再降低;低脂饮食,进食鱼、鸡、虾等,饭量增加;肠痉挛1-2次/天,空腹喝果汁、饥饿时易发生;
D51,返院复查,门诊安排临时住院,CT检查;
D52,早上拔胰管,观察,输消炎药,出院。下午撤管处伤口肿胀疼痛,医生说过几天就好了。医嘱:胆管有积气,坚持吃利胆颗粒;IPMN有复发可能,半年或一年随访,增强CT+核磁+MRCP+肿瘤标志物。带药胰酶、奥克、利胆颗粒、莫沙必利、可乐必妥。
D53-55,伤口肿胀按压疼痛,可乐必妥1片/天;
D56-60,伤口肿胀变小、基本不疼;肠痉挛基本没有;饭量增大、锻炼增多、体重稳定,饮食逐步正常,主食、蔬菜、肉(白肉为主)和水果,低脂饮食。
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LANLAN88 2018-12-22 10:57:55 显示全部楼层
谢谢你的分享,你虽然吃了苦,但是你是幸运的,病理良性的,祝你早日恢复到好身体!
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yongbuzai 2018-12-22 10:58:17 显示全部楼层
进不检查
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wyo315 2018-12-22 10:58:36 显示全部楼层
愿您从此健康快乐!
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idp888 2018-12-22 10:59:31 显示全部楼层
我母亲目前怀疑跟您一样病情,可否跟您请教一下相关的事项?我QQ121109175
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wangyoo2003 2018-12-22 11:00:19 显示全部楼层
记录的很详细 谢谢分享
祝楼主恢复如初 注意保养
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EFLwCYCj 2018-12-22 11:00:58 显示全部楼层
楼主,这个IPMN容易复发吗,我父亲也是粘液瘤,但是ca199高300多,现在等核磁确诊,很担心,这种粘液瘤早期低度恶性的话,手术效果好吗
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TejUKCJa 2018-12-22 11:01:10 显示全部楼层
请问楼主怎样加入QQ群“胰腺囊腺瘤群”
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wwwchinese 2018-12-22 11:01:46 显示全部楼层
本人体检发现IPMN,CT,MRCP,增强MRI及EUS全部检查结果提示,考虑BD-IPMN,主胰管无扩张,囊肿直径11MM,囊壁无结节,准备奔赴上海几大医院向胰腺专家就诊确定治疗方案,
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